Mitt barn har autismspektrumstörning: vad har framtiden?
Ditt barn har just fått diagnosen autismspektrum: vad du kan förvänta dig
Med konsekventa evidensbaserade ingrepp kommer du sannolikt att se förbättring av ditt barns beteende, språk och sociala interaktioner. Men varje barn med autismspektrumstörning (ASD) uppför sig annorlunda, så varje barn kommer också att reagera på interventioner och terapi på olika sätt.
Tidig, intensiv, familjebaserad intervention är det bästa sättet att stödja ditt barns utveckling och välbefinnande. De bästa ingriparna är de som riktar sig till alla områden i ditt barns utveckling, sociala och kommunikationsförmåga och beteende. De bör anpassas till ditt barns styrkor och svagheter och din familjs prioriteringar och hemsituation.
Det som fungerar för ett barn och familj kanske inte fungerar för ett annat. Många föräldrar tycker att de måste prova några olika typer av interventioner för att hitta vad som fungerar bäst för deras barn och deras familj.
Barn som bara lindras till måttligt påverkas av ASD kan bli tillräckligt bättre genom tidig intervention att de inte längre uppfyller kriterierna för ASD när de är äldre. Det betyder inte att de inte längre har ASD, men att de har lärt sig de färdigheter som kommer naturligt till andra barn - till exempel att göra ögonkontakt eller komma ihåg att prata om andras intressen och inte bara deras egna.
Du kanske hör historier om ASD-behandlingar som leder till 'återhämtning' eller 'mirakelkur'. Även om det är naturligt att känna sig hoppfull om interventioner, är ASD en livslång störning. För närvarande finns det inget botemedel.
Förälderhistorier: liv med ett barn med autismspektrumstörning
Andra föräldrarnas berättelser kan hjälpa och trösta dig. De kan också ge inblick i hur framtiden för ett barn med autismspektrumsjukdom (ASD) kan vara.
Följande berättelser kommer från australiska föräldrar några år efter att deras barn diagnostiserades med ASD, och skrivs ut från Den kompletta autismhandboken. Du kanske känner igen din situation i några av dem, medan andra kan vara väldigt annorlunda.
'Secrets' av Benison O'Reilly
'Jag skulle vilja släppa in dig på några hemligheter. För det första kanske du upptäcker att det att ha ett barn med funktionsnedsättning upptäcker styrkor och förmågor hos dig som du aldrig visste att du hade. Att ha Joe har gjort mig till en vänligare och klokare person. Jag svettas inte längre på de små grejerna och, om något, mitt huvudsakliga fel är att jag har blivit intolerant mot människor som väser om trivialiteter.
För det andra, i ett samhälle som verkar förvänta sig att alla våra barn ska vara högpresterande är det lätt att föreställa sig att ett funktionshindrat barn kan vara svårare att älska. Istället har jag funnit att det omvända är sant. Att titta på vår lilla kollega kämpa och övervinna alla de utmaningar han kastade sig har gjort honom så mycket mer värdefull i våra ögon. Vi förtvivlar över hans tillfälliga bakslag och segrar över hans framgångar.
'Jag förväntar mig att du kommer att hitta detsamma och kommer att älska din lilla person mer än du någonsin kunde ha föreställt dig.'
'Ineka vid 6 års ålder' av Therese Potma
'Inekas första år på skolan har långt övervägt våra förväntningar. Hon går på en specialutbildningsskola där lärar-studentkvoten är en till fem. Vi är så djupt nöjda med att se hennes akademiska färdigheter utvecklas som ett normalt utvecklande barn. Hon läser, skriver och - till vår vantro - till och med klarar det bra i matematik!
Ineka har fortfarande svårt socialt med sina kamrater på lekplatsen, men är alltid glada över att vara i deras sällskap. Hon pratar inte om klasskamrater i skolan om jag inte ställer henne en specifik fråga, och även då är hennes svar oftast väldigt faktiska: 'Jenny har örhängen', 'John spelade basket' eller 'Charlie är en stygg pojke'.
'Känslomässiga anknytningar och önskan att vara med andra barn saknas definitivt. Det konstiga för Ineka är att hon inte har några problem att skapa emotionella kontakter med vuxna. Kanske är vi lite mer förutsägbara?
monster familjefilm
”Fram till nu har våra liv varit allt annat än normala. Under en tid har autism varit vårt fokus - inte av val, utan av nödvändighet att förstå och hjälpa vår lilla flicka. Efter massor av tårar, ständig stress och oändliga timmar med hårt arbete med intensiv tidig intervention, har våra liv vänt, och vi kan nu fungera som en relativt normal familj. Jag har återigen funnit att jag drömmer om möjligheterna till Ineka framtid. '
'Cooper' av Holly Priddis
”Alla mina fyra vackra barn är en gåva till oss, men Cooper förändrade mig. Han har lärt mig så mycket mer än jag någonsin kunde ha förväntat mig eller någonsin kommer att kunna lära honom. Han har öppnat mina ögon för verklig mänsklig ande, vare sig det är äkta och vänligt eller självisk och grym. Han har lärt mig att slåss, stå upp för det jag tror på och ha en åsikt.
Jag har så mycket sorg över vad han aldrig kommer att uppleva, men jag har så mycket glädje från hans ord, hans kärlek. Jag kommer att kämpa för honom och alla andra barn med autism, och tillsammans kan vi ge dessa barn möjlighet att leva till deras verkliga potential och inspirera oss alla. '
'Tom at 11' av Seana Smith
'Tom är 11 nu och lever ett ganska normalt liv. Han går i skolan, han spelar rugby och cricket med lokala lag, han simmar och cyklar, han kämpar med sin bror.
'Å andra sidan har han mycket betydande inlärningsproblem, särskilt i matematik. Hans språk är försenat och oroligt och han är en oerhört oskyldig pojke, helt annorlunda än sina kamrater. Toms vänskap är äkta, men inte samma som för andra pojkar på 11.
'Det finns ibland mörka tider också - han kan helt tappa fokus, stimulera mycket (uppvisa repetitivt självstimulerande beteende) och bli obsessiv och aggressiv. Dessa tider ger oss fortfarande en fruktansvärd chock.
pingviner i madagaskar
Men Tom är en mycket kapabel pojke, mycket mer kapabel än funktionshindrad. Vi hoppas när han går in i tonåren att detta kan upprätthållas och att hans liv och hans bröder och syster - och hans snabbt åldrande föräldrar - kan vara så 'normalt' som möjligt. '
'Alex på 10 och Jack på 7' av Elena Barnes
'Nu är Alex tio år och har mild ASD. Han lär sig bra i skolan och är ganska smart på vissa områden. Han kan prata bra, men han är bara inte i konversation och saknar många sociala färdigheter. Han är dock fantastisk på Nintendo-spel och kunde slå vem som helst! Han är också fantastisk att rita.
'Jack är nu sju, och även om han har haft den bästa tidiga interventionen, är hans ASD fortfarande ganska svår. Han har inget språk och är fortfarande mycket hårt arbete. Det är som att ha ett litet barn, eftersom han alltid måste ses. Han är rörig, raider på kylen och skåpen och måste få hjälp med alla sina levande färdigheter. Han är nu på en ABA (tillämpad beteendeanalys) -skola och vi hoppas på en ökning av hans förmågor. Varje förbättring räknas.
'Om du fortfarande försökte ha ett normalt liv med dessa omständigheter skulle du bli besviken varje dag. Livet är inte lätt, men vi tycker om våra pojkar och de ger oss mycket kärlek. Vi älskar dem alla. Min man och jag bad inte om detta - ingen gör det - men det är vad vi fick, och vi har inget annat val än att göra det bästa av vår situation. Pojkarna älskar att simma, så vi har en stor soluppvärmd pool! Livet kommer att vara en utmaning, men vi fortsätter att hitta styrkan att möta. '
'Life with Harry' av Jennifer Couper
'En vän sa en gång att det kommer att vara två steg framåt, ett steg tillbaka, och det har varit mycket sant för oss. Vi har lärt oss att njuta av entusiasm från de goda veckorna och att fortsätta under de hårda.
'Harry på 11 år lär sig fortfarande mycket nytt språk och läser lättare våra uttryck. Hans ögonkontakt är spontan och för ett syfte, snarare än som svar på det ohjälpsamma bud som folk älskar att använda, 'Titta på mig'. Han visar också mycket mer listig - han kan vara ganska ödmjuk och ljuga för att hitta ett sätt att lura oss, stor utveckling för ett autistiskt barn. Och vi fortsätter. '
För mer information om ASD och hur du kan stödja ditt barns tidiga utveckling, kan du delta i en workshop om Early Days, antingen online eller ansikte mot ansikte.
